Muchos os preguntaréis ¿por qué  este blog ahora?, ¿por qué ese nombre: OPTIMISMO-Superación?.

Pues eso, que un poco de historia nunca está de más y así nos conocéis un poquito más. De Bego, mi MUJER, la MADRE de mis HIJOS, aun no he dicho mucho, pero no tendría palabras para describir su fuerza, su calidad humana, su entrega, su amor incondicional por sus hijos y por la familia que con tanto sufrimiento conseguimos formar finalmente no sin demasiadas zancadillas.

El siguiente mail, fue redactado por mi el 4 de Mayo de 2007 (un año y pico después de nacer mis pequeños) y remitido a mi AMIGO y en su momento JEFE «Diego». Por circunstancias de la vida, existía la esperanza de que pudiera echarnos una mano a la hora de agilizar ciertos trámites médicos para mis hijos (David y Luisete), y desinteresadamente se ofreció a ayudar «De Nuevo«. Sobre el mail que incluyo, al cual no le tocaré ni una coma, iré incluyendo «llamadas» con * para matizar más adelante.

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———- Mensaje reenviado ———-
De: Martínez Conde, Luis Angel <LMartinez@prisa.es>
Fecha: 4 de mayo de 2007, 14:01
Asunto: David y Luis
Para: «Corraliza Gómez, Diego» <DCorraliza@prisa.es>
Diego;

Te adjunto toda la documentación que tengo ahora mismo, iré actualizándola con informes,…

Acaba de llamar Enrique Grandes comentando que esperaba un informa tuyo, te lo mando.

Debajo de mi firma pego el contenido del documento Word.

El lunes tenemos cita en la asociación APMID a las 13:00 para presentar los informes de los niños (aunque sin llevarlos a los niños) y ponernos en contacto para dejarlos en lista de espera.

Lo que sea posible 1.000.000 de gracias.

Luis Martínez Conde

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Nacimiento y estancia en Neonatos

1º gemelo: David Martínez Gallego: Peso al nacer: 1,200Kg

2º gemelo: Luis Martínez Gallego: Peso al nacer: 1,300Kg

Fecha de nacimiento: 28 de febrero de 2006

Lugar de nacimiento: Hospital Príncipe de Asturias de Alcalá de Henares

 

Observaciones:

31 semanas de gestación, tras 7 meses de baja con pérdidas y debido a la rotura de la bolsa.

• Permanecieron en la unidad de neonatos 40 días.

Los primeros 20 días estuvieron en incubadora. Adjuntamos informe del alta de la unidad de neonatos con fecha 9 de abril de 2006 donde se expone las complicaciones que hubo después del parto y durante su ingreso hospitalario. En este periodo la alimentación fue vía parenteral y suero. Posteriormente se les fue introduciendo leche artificial y materna mediante sonda, para poco a poco acabar con biberón. Todo este proceso se dio dentro de la incubadora

• Los 20 días restantes los pasaron parte en cuna con colchón de agua caliente (con objeto de que aprendieran a mantener el calor corporal) y el resto en cuna normal hasta que cogieran 2 Kg de peso.
• La semana antes del alta les hicieron una revisión oftalmológica por el riesgo de retinopatía habitual en prematuros y aparentemente estaba todo bien.

Les realizaron varias ecografías de cabeza, al apreciar unas manchas blancas (quistes), las cuales según nos dijeron son normales en los prematuros. Finalmente nos confirmaron que todo estaba bien.

• Cuando se nos dio el alta, los niños ya pesaban 2 kg., nos citaron para hacer una audiometría, para oftalmología, para ecografías de cabeza y cadera (lo de la cadera se le hacía solo a Luis), y para que nos hiciera el seguimiento el equipo de pediatría del hospital.

 

Centros Seguimiento Evolución de David y Luis

Tras el alta de neonatos, tanto a David como a Luis, los han estado siguiendo periódicamente en varios centros:

• Hospital Príncipe de Asturias de Alcalá de Henares (Seguridad Social).
  • Pediatria
  • Oftalmología/Otorrino/Neurologia
• Pediatra de la Seguridad Social que lês corresponde por residencia (Ajalvir/Daganzo).
• Pediatra privado (Clínica CECLISA), al pertenecer a Sanitas, ubicada en Cobeña.
• Otros: Oftalmólogo privado al no hacernos el menor caso en el Hospital de Alcalá Henares.
• ONCE
• Comunidad de Madrid
  • Centro Base Nº 5 para tramitar los Certificados de Minusvalía de David y Luis

 

Primeras Pruebas Médicas tras Alta Hospitalaria

Nos encontramos en el Mes de Mayo cuando empezamos las revisiones pertinentes:

• Oftalmología (David y Luis):

Les estudian el fondo de ojo, si las pupilas son o no son reactivas,… y Todo BIEN aparentemente, (al menos eso nos dijeron).

• Audiometría (David y Luis): Todo BIEN.

 

Mes de Julio

• Ecografías de Cabeza (David y Luis): Quieren ver la evolución de los quistes, Todo BIEN.
• Ecografía de Cadera (Luis): Todo BIEN.

 

¡¡Qué afortunados. Nos dijeron que volviéramos en mayo 2007 a revisión!! 1 año después.

 

Bueno, es genial, no tienen ningún problema “aparentemente”, después de lo que pasamos. Lo único que nos importaba era su peso, estamos a finales de Julio 2006 y mis hijos tienen 4 meses y pesan como un recién nacido (no llegaban a los 4,000 kg.)

 

Primeras Conjeturas y Acciones tomadas

A finales de Junio 2006, el pediatra de Ajalvir (lugar donde vivimos) nos recomienda que les llevemos a un centro para estimular su tono muscular, así que nos ponemos en contacto con un centro privado de integración que hay en Torrejón: Kaplan, donde los críos están acudiendo desde julio 2006 hasta la fecha de hoy (dado que en ningún centro concertado nos aceptaban al no disponer de Certificado de Minusvalía, NUNCA ANTES, NADIE NOS MENCIONÓ ABSOLUTAMENTE NADA DE ESTO, NI DE QUE TUVIERAMOS QUE TRAMITARLO…).

En Kaplan, únicamente les atiende un fisioterapeuta 2 días a la semana 15 minutos cada día. Este dato es conocido por todos los médicos a los que hemos acudido hasta la fecha (tanto públicos como privados), pero nadie nos dijo que fuera insuficiente, ni que hacíamos bien, en fin nada de nada.

 

En agosto 2006, y al tener a David para comparar, percibimos que Luis no fija la mirada, que es más tranquilo, que le acercas objetos y a no ser que los hagas sonar no hace ni ademán por cogerlo, en resumidas cuentas, que Luis está ciego.

 

A primeros de Septiembre 2006 se lo comentamos a la pediatra del Hospital de Alcalá de Henares y nos dice que no es nada, que son cosas de padres “evidentemente sin siquiera reconocer al crío”.

Ante esta actitud, optamos por llevar a Luis a un oftalmólogo privado (consiguiendo cita a finales de Septiembre) donde tras un estudio a fondo nos comenta que el crío tiene algún problema y que deberíamos ponernos en contacto urgente con un neurólogo y oftalmólogo del Hospital donde nacieron.

 

A finales de Octubre 2006 tememos la siguiente cita con la pediatra del Hospital de Alcalá y le comentamos que hemos estado viendo a un oftalmólogo privado entregándole el informe pertinente. La primera reacción de la pediatra fue echarnos la bronca por haber ido por nuestra cuenta a un médico privado. ¿Necesitamos autorización previa para acudir a un especialista privado ante la absoluta dejadez de los Profesionales del Hospital? Gracias a Dios, los padres de David y Luis somos nosotros y no ella. Parece que necesito una autorización para ir a ciertos especialistas.

Después de la “bronca” y tras leer el informe del “ESPECIALISTA PRIVADO” todo cambia, ahora “todo es urgente”, “claro es que tan pequeños es probable que no se perciban ciertos detalles”, “es que la prematuridad puede acarrear ciertos trastornos”,… Nos hizo un volante preferente para oftalmología y allí fuimos Otra Vez; Ahora Si, resulta que ahora le ven los nervios ópticos pálidos y nos piden una prueba PEV Potenciales evocados visuales para hacerla en el hospital de la Paz.

 

Adjuntamos informe de dicha prueba PEV, junto con los informes de oftalmología y pediatría. Como dato, comentar que nos citaron para julio 2007. La prueba finalmente la realizaron el 5 febrero 2007 (no gracias al Hospital de Alcalá de H.) y tras presentar los resultados (que nos llevamos el mismo día de la prueba) en el Hospital, en Abril nos llamaron para confirmar la cita de la prueba (prueba que ya está realizada, cuyo informe consta en su poder).

 

Febrero 2007, el 5 de febrero por desgracia, se confirman nuestras sospechas.

Contactamos con la ONCE, donde solicitamos su afiliación (estamos pendientes de recibir informe, tardan alrededor de 1 mes y medio en contestar tras la evaluación médica (realizada el 28 Marzo 2007), adjunto resguardo de reserva de citación.

Adicionalmente asistimos un día a la semana una hora cada día, a un centro de Atención Temprana de la ONCE, donde está siendo evaluado por un psicopedagogo.

Estamos en febrero y Luis no anda, no gatea, no se sienta solo.

 

Aunque estamos por fin encarrilados y seguros de que ya estamos por el buen camino, en la ONCE nos dicen que teníamos que haber acudido antes, y encima tenemos dos handicap (la prematuridad y la deficiencia visual). Todo es lento. No vemos avances. Luis juega como si fuera un bebé.

 

Abril 2006, seguimos yendo semanalmente a la ONCE, aunque el avance es muy lento, Luis no anda (aunque si le das las manitas va avanzando poco poco), no se sienta solo (aunque si le ayudas se mantiene el tiempo que haga falta y con muy buena postura), no gatea. Nos dicen que necesita mucha estimulación temprana (tanto fisio como cognitiva).

 

Esto no es todo, en cuanto a David, a pesar de tener todo bien (eso nos dicen, ya no nos creemos nada) es un niño que con la edad que tiene no se sostiene de pie, no se sienta solo, no gatea. Hace lo mismo que su hermano a nivel motor, aunque a nivel cognitivo va como los noños de su edad (más o menos). En cualquier caso Nos preocupa mucho. Entendemos que Luis tiene un problema mayor, pero David qué tiene? Estamos aburridos no sabemos qué hacer. Ya hacemos caso a todo el mundo: “cómprale unas botitas porque así el pie le tiene más sujeto y ya verás cómo se sostiene mejor”. “Ponle en tacatá”. “Quita la alfombra y ponle boca abajo en un puzle de corcho que tiene más agarre porque en la alfombra se escurre”. Ahí vamos nosotros a comprar las botitas, el tacatá, el puzle y no sé qué más. Y? sigue igual.

 

Finalmente decidimos hablar con una trabajadora social para tramitar el Certificado de Minusvalía de los 2 críos, para poder acceder a centros que ahora si nos dicen que necesitan.

 

Abril 2007, a finales nos citan ¡¡¡AL FIN!!! en el Centro Base Nº 5 de la Comunidad de Madrid.

Tras valoración por parte de una doctora, una asistente social y una psicóloga, tanto a los niños como a nosotros, nos conceden a priori el certificado de minusvalía en grado del 33% * (y se revisará dentro de un año para cuando recibamos la afiliación de la ONCE para Luis, modificar el porcentaje y volver a evaluar a David). Nos facilitan un listado de centros concertados donde nos pueden ayudar, y nos recomiendan la asociación APMIB, argumentando que sería la mejor opción tanto por la gestión del centro, como por los tratamientos que requieren mis hijos, (atención temprana, fisio, cognitivo).

Tras contactar con APMIB nos encontramos con el otro problema: las listas de espera. En principio no hay hueco para mis hijos, lo hemos intentado en varios centros y no hay plaza en ninguno.

 

Lo único que podemos hacer es lo que todavía no hemos hecho. Así que vamos a intentarlo todo.  De momento vamos dos días a la semana a fisio con los dos, un día a la semana a la ONCE con Luis. Vamos a ver si podemos acceder a los programas de estimulación temprana que tanto nos urge.

 

En los próximos días (semana próxima) tenemos de nuevo más citas en el hospital: pediatra, neurólogo y oftalmólogo, estamos a la espera de que le realicen a Luis una Resonancia (creemos que la próxima semana).

 

Se nos pone un nudo en el estómago con solo pensar qué nos dirán cuando vean a los niños con la edad que tienen y en el estado físico y cognitivo en el que se encuentran. Nos dirán lo que ya sabemos que están atrasados respecto a su edad actual. Y qué hacemos? Hasta cuándo podremos aguantar anímicamente**?

 

NECESITAMOS QUE ALGUIEN NOS ECHE UNA MANO, no nos gusta pedir nada, pero ya no está en nuestra mano, es Vital para nuestros hijos que si se puede hacer algo, que por favor alguien lo haga. Nosotros no sabemos qué más hacer. Hemos cambiado nuestros horarios de trabajo para realizar las tareas que los profesionales no pueden hacer al no tener plaza en ningún centro.

 

Para nuestros hijos la situación es CRÍTICA, estos primeros meses de vida (según nos dicen los médicos de la ONCE, son primordiales y ya han perdido unos cuantos “TODA SU VIDA POR AHORA”). Los niños tienen 14 meses, ha pasado el tiempo y siguen siendo unos bebés. Necesitan mucha estimulación precoz. El tiempo corre en nuestra contra. Cada vez nos cuesta más ponernos a la altura de los niños de su edad.

 

Si volviéramos atrás y pudiéramos elegir, no cambiaríamos nada de nuestros hijos, elegiríamos que fueran como son (con sus problemas y sus ALEGRÍAS, QUE SON MUCHAS TODOS LOS DÍAS), pero sí que elegiríamos otro hospital para nacer, otros profesionales que los traten y si fuera necesario, volveríamos a redactar esta misma nota a los mismos destinatarios con la esperanza de que… esto está por escribir

Luis

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* Actualmente por encima del 60% y 80% respectívamente

** Como dice Buzz LightYear «hasta el infinito y más allá»